De acuerdo con las últimas noticias aparecidas en los medios de comunicación, el Gobierno de España pretende llevar a la próxima reunión del Consejo Interterritorial una propuesta de Real Decreto en la que se establece el copago para los pacientes que utilicen transporte sanitario no urgente.
Este borrador se llevará al Consejo el próximo 20 de diciembre.

Este, determina que los pacientes en tratamiento de hemodiálisis estarán sujetos a copago en determinadas circunstancias y en función de su renta, y que para nuestro colectivo se cifra entre 10 y 60 euros semestrales. En Almería, son más de 350 enfermos renales los que se verán afectados por este copago en el tratamiento de hemodiálisis.

ALCER Almería, asociación que representa a todos los enfermos renales de Almería, está en el más absoluto desacuerdo con esta medida.

Cuando la Ministra de Sanidad Ana Mato con motivo del Día Nacional del Donante recibió en su despacho a representantes de ALCER para hacerse una foto junto a ellos con una campaña bajo el lema "En esto SI somos los primeros", entonces  les comentó que los enfermos renales crónicos serían incluidos en un apartado especial de “transporte vital” ó “transporte urgente continuado” que les evitaría tener que pagar por acudir al único tratamiento que puede mantenerles con vida, la hemodiálisis. La ministra está incumpliendo lo que dijo entonces.

La ministra dice que es solo un borrador para discutirlo en el consejo interterritorial, pero si la ministra tuviera claro que los enfermos renales crónicos no deben pagar las ambulancias, no haría falta incluirlo en un borrador para discutirlo.

“Estamos muy defraudados  porque la palabra de una ministra responsable de la salud de todos los ciudadanos debe siempre cumplirse”. Así es como nos sentimos en ALCER, pero al mismo tiempo confiamos en que la ministra rectifique y vuelva a hablar con nosotros para encontrar juntos una solución que no provoque la sensación de angustia que en estos momentos nos están haciendo llegar los enfermos renales crónicos.

El nuevo copago del transporte que pretenden implantar, se une a otras medidas de copago que afectan de lleno a los enfermos renales crónicos. Tener esta enfermedad cuesta pagar además de la ambulancia, los medicamentos, complementos nutricionales, orto-prótesis, sillas de ruedas, muletas, etc.

Se está poniendo en grave riesgo la salud de los enfermos renales crónicos para los que el transporte sanitario es una cuestión vital. En Ecuador, por ejemplo, mueren enfermos renales crónicos cada día porque no tiene dinero para pagar la diálisis. No queremos que en España la obligación de pagar pueda tener consecuencias trágicas para los más desfavorecidos.
Existen dos alternativas que producirían un ahorro mucho mayor que el copago de las ambulancias. ALCER se las presentó hace seis meses al Ministerio de Sanidad: que se informe más en los hospitales sobre la diálisis en casa y la donación de vivo.

Si se quiere economizar con aumentar un 1% los pacientes que se dialicen en casa y un 1% los trasplantes de vivo, se igualaría lo que se va a recaudar con el copago de ambulancias, pero ese 2% de pacientes tendría mucha mejor calidad de vida.

La acumulación de copagos a la que se ve obligado el enfermo renal crónico, provoca grandes desigualdades y falta de equidad entre enfermos crónicos de diferentes comunidades autónomas, porque el enfermo se ve obligado a hacer pagos por adelantado superiores al que le corresponde por su renta y luego no en todas las comunidades los enfermos renales recuperan su dinero adelantado con la misma rapidez. Como es el caso de la Comunidad Valenciana, que ya lleva 4 meses sin abonar el dinero de los copagos efectuados por adelantado, por falta de liquidez.
Desde ALCER Almería hacemos un llamamiento al Gobierno, a la Administración Autonómica y a la Local en materia de salud,  para que tengan en cuenta la situación de los enfermos y que revisen esas medidas ya que estas no favorecen la difícil situación por la que está pasando este colectivo.

Si llegara a aprobarse el copago de ambulancias para enfermos renales crónicos, hasta que se retire dicha medida ALCER pondrá en marcha LAS RUTAS DEL TRANSPORTE NEGRO  consistente en:

• Se organizará en todas las ciudades de España un grupo de voluntarios con coches negros que acercarán a los enfermos renales a los centros de diálisis y permanecerán 15 minutos en la puerta de dichos centros en señal de protesta.

• Todos los enfermos renales y sus familiares llevarán en sus coches un lazo negro en señal de protesta.

UN PRESENTE PARA TODA LA VIDA

“Hoy nadie se ha rendido”. Con esta frase Tomás daba por finalizada su jornada laboral en la planta denominada ILUSIONES del hospital provincial. Puntual como el viento de otoño, desde hace una década no ha faltado un solo día hasta hace aproximadamente ochenta de ellos, que ya va para tres hojas de almanaque de su ausencia. Añadamos a esta breve introducción que a lo largo de los pasillos de la PlantaSiete retumba nuevamente la banda sonora del silencio atronador.
En este orden de cosas conviene establecer el perfil de Tomás para situar los acontecimientos posteriores, que son realmente los que conforman la historia que nos ocupa. Digamos que su perfil resulta anecdótico pues siempre encaró la vida a porta gayola, y de ese modo, de frente quiero decir, arribó al hospital provincial de cualquier provincia el trece de febrero de dos mil tristeza, día amortajado de invierno pero perfecto para dar inicio a una ocurrencia que venía gestando tiempo atrás y que surtió el efecto deseado, consiguiendo que el doctor Márquez, especialista en trasplantes con largos años de trayectoria profesional, abrazase de inmediato la idea con los brazos de la convicción y se sintiese imantado por la poderosa influencia de la persona que, sin pretenderlo, se convertiría en el pionero de la aplicación de la risa como terapia para esos niños transfigurados en hombres antes siquiera de traspasar el umbral de la edad de la inocencia.
Y el comienzo resulta siempre digno por humilde. La masa de harina para embadurnarse y la nariz roja, a modo de guinda que corona el pastel de la cara, completan el menú con el que Tomás, cuerpo de bizcocho recubierto por el chocolate de la niñez de todos, consigue saciar los rugidos de tripas que provoca el miedo anclado en sus espectadores. El menú es rico por variado y los comensales ansían que regrese el día después para volver a degustar unos manjares aderezados con estruendosas risas, calculados tropezones, ojos llorosos de felicidad y manos que despiden el espectáculo batiendo palmas de alegría. Se agradece el detalle Tomás, parecen pensar los padres y madres que por un momento olvidan los motivos que les han traído hasta aquí. Se agradece el detalle Tomás, piensa el equipo médico de la planta amargura del hospital provincial.
La PlantaSiete recuperó esa denominación con la ausencia de Tomás. Porque fue él, Tomás digo, quien mudó el nombre por exigencias del guión de su nunca improvisado espectáculo, “el mayor del mundo mundial” decían los pelones que nunca faltaron a una sola de sus representaciones diarias. Y le cambió el nombre por el de planta ILUSIONES, petición a la que accedió de inmediato el doctor Márquez, tras escuchar, a medio camino entre la admiración y la estupefacción, como un personaje de cuerpo bizcochón,  nariz roja y cara pintada de blanco, le golpea el corazón con una somera declaración de intenciones. Y con la elocuencia propia del animador de cualquier tarde de circo, deja claro que la baraja de la vida ha sido injusta con los inquilinos de la planta y que, si en el reparto de horóscopos a todos y cada uno les había venido de mano el naipe del padecimiento, el primer número de la función sería el de trilero que amaña la partida para dar el cambiazo renombrando al hotel de la infancia en espera. Dicho y hecho,  que ahora todos los pelones disfrutan de habitación con vistas a esa luna que protege sus sueños.
“Hoy nadie se ha rendido” contesta siempre Tomás cuando, al despedirse al final de todas y cada una de sus peonadas solidarias, en lo que constituye un historial de absentismo blanco como la cara que se pinta para acceder a la planta ILUSIONES Susana, la enfermera de planta, le suplica que se tome un descanso. Pero el bueno de Tomás no puede echar el telón de su historia porque busca en cada nuevo huésped de la sala un espectador con mirada esperanzadora, una mirada que se agarre a la vida y escupa a la muerte. “Cuando no quede nadie por rendirse lo dejo”. Aunque Susana sabe que mañana, indefectiblemente y puntual a su cita con las agujas del reloj, Tomás regresará. Como siempre.
Pero llegó el día en que las manecillas anunciaron las once sin Tomás y sus zapatones taconeando para marcar el comienzo de la jornada. Silencio saetero tornando de luto una mañana bañada en agua que ahogaba las miradas de los pelones mientras Tomás, ingresado en la primera habitación de la PlantaOcho, mira con ojos de niño al doctor Márquez, plantado de pie frente a él como solo los médicos que cargan en sus alforjas las peores nuevas permanecen.
… …
Cuentan que la estampa sobrecogía al más templado y que todos los que presenciaron la escena sintieron ese escalofrío que te recorre el lomo cuando la emoción se te pega a las tripas y no te suelta. Pongamos que son las once de la mañana cuando, de uno en uno y con las lágrimas de la esperanza recorriendo sus mejillas, siete payasos con nariz roja, la cara blanca de harina y unos zapatos que les bailan en los pies, rompen el silencio de la habitación de Tomás tropezando con todo para ofrecerle la actuación de sus vidas. Carcajadas de ilusión y miradas que son las miradas de quien decide lanzar un envite a la muerte para darle esquinazo y una de ellas, la de Tomás en el reflejo de la ventana, es la que precede a la última.
Porque hablamos del reflejo de quien mira a la luna para explicarla que su corazón, desgastado por el uso, necesita repuesto mientras el doctor Márquez, de pie frente a Tomás y con la sobriedad del que tiene la receta mágica, coloca un cartel junto a su cama….
“PROHIBIDO RENDIRSE”
Y ordena que nadie lo toque. Me refiero al cartel.

¡GRACIAS!

A ti, que puedes comprender
el verdadero valor de la vida
y no temes compartirla.
Que regalas alegría y esperanza
a quien no conoces y la necesita.
A ti, que ocultas tu altruismo
en ese anónimo silencio.
Que te olvidas de ti mismo
y lo demuestras con tu gesto.
A ti, que no tienes nombre
aunque, nunca serás olvidado.
Que no quieres ser cenizas
esparcidas por el viento.
A ti, que entregas voluntario
aquello que no tiene precio,
convirtiéndote en mi hermano,
porque ya, te llevo dentro.
A ti, te escribo este poema
para agradecerte en cada verso
tu vacío que me llena
y tu sangre, que es la tinta
con la que pinto mis sueños.

VIDA PARA LA VIDA

Pecas y lunares que caprichosos
Adornan sus pómulos.
Rizos desordenados, de zanahoria,
Alborotados,  como su sueño
Que  se extienden sobre la almohada.
Unos ojos de cielo nocturno
Entreabiertos, casi sonrientes.
Ella ha vuelto del quirófano.
Las constantes suyas controladas,
Las emociones nuestras desbocadas
Ante su cuerpo pequeño
Perfundido, pero adorable como siempre.
Un círculo invisible nos envuelve,
Es de luz,
De futuro.
Alegría pura se derrama en lágrimas              
Serenos ya,
Ese destello de ilusión que sigue creciendo,
Grandes y pequeñas cosas por hacer,
Un mar de planes
Invitándonos a nadar sin miedo en él.
Recordaremos, todos, cada día este regalo
Viviendo cada segundo como si fuera el primero.
Invertir en felicidad será fácil
Vivir, volar, vencer la enfermedad, también.
Invencibles de nuevo,
Emprenderemos con ella de la mano
Nuestro mañana.
Diste mucho más que un riñón:
Ofreciste vida a una vida a punto de romperse